질병관리본부 국립보건연구원(본부장 정은경, 원장 박도준)은 제2회 희귀질환 극복의 날을 맞아 희귀질환 극복을 위한 국민적 공감대를 확산하기 위해 엘타워 엘하우스홀에서 ‘제2회 희귀질환 극복의 날’ 행사를 개최한다.

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희귀질환 극복의 날(5.23일)은 희귀질환관리법(’16.12.30 시행)에서 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고, 예방·치료 및 관리의욕을 고취시키고자 지정한 날이다.

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이에 따라 개최하는 두 번째 기념행사로 학술 심포지엄에서는 희귀질환 관리 종합계획을 설명하고 희귀질환 관리 및 진단·치료제 개발을 위한 희귀질환의 연구 방안 등이 논의 되며, 유공자 장관표창 시상과 함께 축하공연 등의 퍼포먼스를 제공한다.
  
1부는 박태원 아나운서(KBS)의 진행으로 제2회 희귀질환 극복의 날 기념식이 진행된다.

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정은경 질병관리본부장 기념사, 박도준 국립보건연구원장 인사말 그리고 신현민 (사)한국희귀·난치성질환연합회장 및 정하균 행복한 재단 이사장 축사를 통한 축하 메시지 전달이 있을 예정이다.

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희귀질환 극복과 인식개선을 위해 노력한 환우 단체, 학계, 관련기관 종사자 등 4명에 대해 보건복지부장관 표창 수여가 있으며, 기념행사에는 가수 투빅(2BiC), 백아연의 축하공연 및 참석자 모두가 참여할 수 있는 다양한 퍼포먼스 등이 열린다.

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2부는 두 세션으로 구성된 학술 심포지엄을 통해 희귀질환 연구 현황 등 다양한 연구정보 및 지식 교류의 장이 열린다.

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첫 번째 세션에서는 희귀질환 정책 및 관리 현황에 대한 주제로 희귀질환 관리 종합계획과 희귀질환 전문인력 양성 방안에 대한 내용을 발표한다.

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이어서 두 번째 세션에서는 희귀질환 진단 및 치료기술 개발 연구를 주제로 국내·외 희귀질환에 대한 연구 현황 및 향후 방향에 관해 강연과 토의가 이루어진다.

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질병관리본부 국립보건연구원은“이번 기념 행사 및 심포지엄을 통해 환우가족, 전문가, 일반 시민이 모두 참여하여 다양한 연구정보와 정책방안을 교류하고 협력 체계를 도모함으로서 희귀질환에 대한 관심과 이해를 증진시키는 계기가 될 것”으로 기대하고 있다.